La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha abierto su sede en una de las dependencias de la Casa de la Cultura de Cehegín, la cual servirá de delegación en la Comarca del Noroeste.
La inauguración de la nueva sede tuvo lugar el pasado 23 de octubre y contó con la presencia de el alcalde de Cehegín, José Rafael Rocamora Gabarrón, el presidente regional de D´Genes, Juan Carrión Tudela, la Concejala titular de Servicios Sociales, Antonia Fernández Nieto y el coordinador de la Asociación en el Noroeste, Pascual Donate y las colaboradoras como Mari Carmen Llorente.
El pasado mes de agosto se firmó esta cesión de uso, que ahora ve la realidad, mediante un convenio entre el Ayuntamiento y esta Asociación, y servirá de referencia para los otros municipios de la comarca, como Moratalla, Calasparra, Bullas y Caravaca de la Cruz. Esta nueva delegación de D´Genes tendrá a Pascual Donate como coordinador. La duración de esta cesión, según el convenio firmado, será un año, con posibilidad de prorroga hasta un máximo de 4 años. El nuevo local tendrá un horario de atención los martes y jueves de 9:30 a 13:30. También se puede contactar a través de los teléfonos 968743287 y 696141708.
Con la apertura de esta nueva delegación en Cehegín para toda la comarca, de D´Genes pretende que, todas aquellas personas que estén afectadas por una enfermedad poco frecuente o en proceso de diagnóstico, así como sus familias, que sepan que no están solas y puedan conocer los servicios y la labor que presta la asociación, cuya sede central se encuentra en Totana, donde dispone del Centro Multidisciplinar ‘Celia Carrión Pérez de Tudela’, al que acuden usuarios de toda la Región de Murcia. También otro de sus objetivos es sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponene las más de 7.000 enfermedades Raras que hay, según el Organismo Mundial de la Salud, así como crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos afectados para evitar el aislamiento social.
El Alcalde de Cehegín tuvo palabras de agradecimiento y aliento para esta Asociación que nace con “la vocación de ayuda a los demás y, nosotros, desde este Ayuntamiento, hemos puesto un escalón más para que sigan luchando por darle dignidad a la gente que lo necesita”
Juan Carrión, por su parte, como Presidente de este colectivo, agradeció al Ayuntamiento de Cehegín su colaboración “por hacer partícipe a toda la Familia de D´Genes de este lugar que servirá a todas las personas que se encuentran en esta situación y poder así orientarlas e integrarlas en ese camino que puede hacerles la vida más fácil”
Recordamos que la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo, D’Genes, nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela el 25 de Enero de 2008. Está situada en la calle Estrecha, nº4 de la población murciana de Totana. Está compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras, y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las ER.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), funcionando además como delegación murciana de dicha Federación bajo la dirección de Fina Martínez. Y como miembro de FEDER, la Asociación forma parte de una organización no-gubernamental conocida como EURODIS (Organización Europea de Enfermedades Raras). Esta federación que funciona desde 1997, representa a más de 340 organizaciones de ER en más de 38 países. Está dirigida por pacientes y personas activas en el campo de las ER, funcionando como portavoz a nivel europeo en diferentes instituciones y plataformas (presencia en el Comité de Medicamentos Huérfanos, Foro de Pacientes Europeos, Grupo de Trabajo EMEA/CPMP…).
